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楼主 希望不大想问问2011/2/19 10:34:00
我很亲近的人得了红斑狼疮，每天精神和禸体都很痛苦，求医也没有很大效果，如果有的话想交流一些经验
2 = =2011/2/19 10:41:00
我外公,病同lz那位,他自从中风以后身体差了很多
前段时间听我姨妈说他还想轻生,各种担心
3 = =2011/2/19 10:43:00
4 希望不大想问问2011/2/19 10:48:00
ls两位姑娘抱抱，我想问真理层gn
我这位亲人完全跟你外公一样啊，也是中风后才人院检查出红斑狼疮，然后现在自己都不能翻身了，骨头也有点变形，gn外公现在怎么样呢，生活能自理么？吃了什么药有效果呢？我家这位全骨头缝都会疼，有一侧身体不能碰，一碰就疼
5 希望不大想问问2011/2/19 10:53:00
现在的情况是她精神不稳定，每天还会喊叫，真是看着她好好一个人被病魔摧残成这样，谁看了都不忍心啊，如果她能动，估计也会可能轻生的，本身就是精神状态很不好，额我一想到她晚上都没法睡觉，无限难过
6 = =2011/2/19 11:07:00
lz,我是2L
外公现在身体基本能自理,在红斑狼疮发病前也能做一些轻便的家务事,发病后只要动一动都会痛,但很基本的自理还是勉强可以,不过听我外婆说有时候晚上会shijin.我姨妈略通医理不知给他用了什么中医的方式"放血"和其他一些治疗,最近他说觉得没以前那么痛了.不过我听说治疗红斑狼疮的药有激素好像吃多了不太好.
唉,其实有人病了家人是最惨的,可怜我外婆身体不是很好还要照顾我外公,我妈和姨妈得经常跑回去,幸好都在同一个城市,说给他们请个工人两老又说什么都不肯,谁告诉我怎么劝劝倔脾气的老人啊
7 = =2011/2/19 11:08:00
8 希望不大想问问2011/2/19 11:17:00
谢谢gns，她是我姨妈，我很想让她儿子和她老公带着姨妈去北京好好看病，现在就是在家养着，感觉一点都没有好转，还想问一下中医的放血是什么方法，能否麻烦姑娘帮我问问，我好跟她那个固执的儿子解释的时候有点说服力
如果是我妈，我就算辞了工作，也要带她去北京继续医治，现在这么保守养着，就像lsgn说的，如果有希望治，怎么可以拖着。真是急死我了
9 = =2011/2/19 11:25:00
紫癜，每天打免疫或者维生素的针，好了不少
这种免疫类得病，根本上就是提高免疫力，增加维生素蛋白质抵抗力
10 = =2011/2/19 11:25:00
11 = =2011/2/19 11:30:00
12 希望不大想问问2011/2/19 11:32:00
再次谢谢gn们的建议，当地三甲医院也不少，也医过，可是就医治成现在这样了
实在是不知道该怎么下一步了，再去检查看看吧orz
13 = =2011/2/19 11:35:00
我表哥前两年得这病死了，这病是治不好的，绝症，就看能拖多长时间了
14 希望不大想问问2011/2/19 11:42:00
心理正常的人病久了也都垮了，现在我姨妈家一片阴影，我弟本来就是脾气不好脸酸还倔强的那种人，我姨夫是个嘴巴比行动要快很多的人，我长这么大第一次不相信好死不如赖活着，可是只要有一线希望我都希望试试，只恨自己的发言权太小，也出不了多少力，如果是因为没及时医治耽误了病情，我没法原谅我自己，可是他家有儿有男人，我弟也上班好几年了，我又是哪颗葱，想想就悲从中来
15 = =2011/2/19 11:47:00
我就是这病，够悲催么- -
不过貌似发现算早的，还没啥很严重的症状，于是现在正在减激素，医生说控制住了和正常人一样，然后一个月去化验次指标啥的…
我家就住那传说中全国看这病看的最好的医院对面，靠，真不知是幸还是不幸…
于是万一有点儿什么，我就可以选择和剑心兄一样的死法了…
16 - -2011/2/19 11:53:00
那真心给LZGN说，这病肯定要去医院才行的
一家不行就多跑几家
这么在网上找偏方什么的真的很不靠谱
大概你作为家人觉得有任何希望都不能放弃，但是网络上说的东西，并不一定那么可信的
病了就要对症下药，这才是根本
17 = =2011/2/19 12:11:00
建议gn去看中医。
姐姐银霄病？？
每周去医院拿中药，
喝的涂得都有。
虽然味道真的是不怎么的，
但毕竟没副作用而且长期下来有一定控制效果。
平时饮食要注意，
忌辛辣，姐姐几乎顿顿有五谷杂粮蔬菜水果。
偏方：
喝绿豆汤，用绿豆汤抹皮肤。
（好像对银霄病有一定疗效）
fs
18 = =2011/2/19 12:13:00
银屑病和红斑狼疮不同，也根本不能比，汗
19 xx2011/2/19 12:15:00
20 =2011/2/19 12:23:00
21 = =2011/2/19 12:25:00
22 = =2011/2/19 12:57:00
23 xx2011/2/19 13:02:00
24 = =2011/2/19 13:09:00
25 xx2011/2/19 13:15:00
26 = =2011/2/19 13:23:00
知道的银行的一个姐姐得了红斑狼疮,原因不明,不知道是不是饮食加上工作不规律造成的
开始的时候就是脸上开始起包,越来越严重,后来整个脸都是,特别严重
后来就病假回家养着了,后来她有次回来胖得都差点没认出来,为了治病打激素了,以前特别瘦,说话有点没力气,脸上的包都没了,这病不算绝症就是以后可能一辈子可能就这样了,容易复发吧,得养着过日子了,
好像富贵病那样,不能累着冻着晒着,
好在她都结婚刚生了宝宝,也算稳定了
以前工作是很辛苦看她
27 = =2011/2/19 13:23:00
28 = =2011/2/19 13:29:00
我有Castleman病，这种病病因不明，有说是病毒感染，有说是免疫调节异常
08年手术治疗，颈部肿瘤没有复发，但是大腿根部淋巴结又出现巨大结节
不过比较好的就是当时医生给我诊断是局灶性的
如果是多中心性的，我现在可能在化疗或者已经因为淋巴瘤死掉
29 = =2011/2/19 13:33:00
大亲友兼同事就是这样的病，
她心态挺好的，不过就是头上头发成片成片的月兑落，然后后背也发了很多疹子之类的
无法晒太阳，不能吃芹菜，菌菇类。和老公结婚快5年了，但是现在生孩子的计划都没办法提上
经常容易感冒，发烧
有的时候在想，人生总不可能完美的
她家境好，人漂亮，工作好，老公帅而且家境也好，工作也好
结婚也特别早，可是就是身体不好
30 ivy2011/2/19 15:56:00
好像周杰伦那个强直性脊柱炎也是免疫系统的病吧，还有类风湿关节炎之类的，想说这种免疫疾病只要吃药维持住 没什么大碍的。
31 = =2011/2/19 16:27:00
32 = =2011/2/19 16:33:00
母上是干燥综合症 据说是红斑狼疮的姐妹病
现在一直吃激素药控制着 药一辈子都不能停
好像现在得这种病的人也不少 她也遇到不少病友
LS有姑娘说的强的松母上就一直有在吃
33 = =2011/2/19 19:13:00
我母亲，需要终生服激素
现在有吃中药，比不吃中药的时候身体好了很多，但是中药也只是调理
另外就是饮食上一定得注意禁忌，万万不能贪嘴
西药的话，有一种叫帕夫林的胶囊，吃了以后超标的指数有所降低。因为医生说这病的基因有可能遗传，所以我自己也有在吃，没啥副作用，但是还是建议GN先咨询医生。
34 = =2011/2/19 19:41:00
有没有姑娘对重症肌无力熟悉的，能讲讲怎么治疗保养比较好。这种也算免疫系统疾病。
35 = =2011/2/19 19:48:00
自己有过敏性紫癜肾炎
总是复发，自己都绝望了
36 = =2011/2/19 19:50:00
有
LZ一样的病
家人表示这病真的很花钱
三甲医院是必须的，适当的中药调理也是有用的
但是三甲医院也得找对好大夫
曾在当地知名医院看了两年，无良大夫要求每年注身寸一个疗程丙球，不仅巨贵还自费，真不知吃了多少回扣
MLGB，之后加重了病情转去BJ协和，人家大夫根本不提倡丙球
顺带打个广告，BJ协和是这方面病的权威，虽然看病难，但找对了好大夫真的很安心
37 = =2011/2/19 22:48:00
强直性脊柱炎，一开始非常痛苦，西医中医都看，后来喝了3年中药，现在基本已经不怎么发病了
免疫系统疾病不太容易治好的，基本上都是反复发作，慢慢调养吧
38 = =2011/2/19 23:17:00
亲戚里有得这病的
陪他们去了2次协和医院，都治好了
推荐去协和医院，东院区，专门治疗免疫疾病的，应该是全国最权威的了吧
39 = =2011/2/20 0:05:00
我姑也得了，非常痛苦，不过吃激素能控制……
好人没好报啊T_______________________________T
40 ＝ ＝2011/2/20 0:10:00
41 = =2011/2/20 0:21:00
感觉红斑狼疮得病率越来越年轻化?
我妈的同事30多岁，一直吃激素
表嫂和我哥结婚不到一个月就查出了这病，孩子都没办法生，我哥他自己就是医生，他老婆才27
还有个是姐姐的同学，给我老姐当好伴娘以后就查出了白血病，好在现在已经骨髓移植好了，
正在调养中，可是这姑娘只有26岁啊，以后的人生可怎么办
免疫系统方面的疾病简直防不胜防
42 = =2011/2/20 0:33:00
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