XQ有没有得免疫系统疾病的gn或者gn的家人

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21= =发表于:2011/2/19 12:25:00

寻访点老中医,也许有能治或者缓解的

22= =发表于:2011/2/19 12:57:00

请去正规三甲医院风湿免疫科
激素+免疫抑制剂等治疗
如果是早期应该可以控制住的
找偏方只会耽误时间
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LZ说的是lupus吗?
在国外某儿童医院研究这病的想排我LS每一句话
我小学低年级出国的,中文水平不高,平时不敢在这里发言,看到这贴忍不住说几句
药名不知道怎么翻,prednisone,methotrexate这种药不知道国内能不能弄到? Hydrocodone,methadone这种止痛药有没有?
我真心认为这病不可能靠偏方,一定一定要到大医院认真去看的
抱歉了,帮不到GN什么

23xx发表于:2011/2/19 13:02:00

22L GN的prednisone应该就是强的松,激素
现在主要治疗的药物
红斑狼疮的影响方式和状况都不同
有人影响脏器有人影响皮肤,也有神经大脑等等。
所以可能每个人变化也不同,医院首先要先诊断是哪种

24= =发表于:2011/2/19 13:09:00

吃激素是最好的辦法

25xx发表于:2011/2/19 13:15:00

13年内用的最多无非是激素(长期现在还在服用)Cyclophosphamide环磷酰胺 针剂(疗程多的快记不得了= =)其他不一一列举了

最关键是预防感冒提高免疫力,注意饮食,避免太阳直射等等。

另身心健康,心情愉快是比什么药物都好最好的药物,

说绝症有点危言耸听了,除非是已经是非常重的,癌症也分初期晚期呢= =+

26= =发表于:2011/2/19 13:23:00

知道的银行的一个姐姐得了红斑狼疮,原因不明,不知道是不是饮食加上工作不规律造成的

开始的时候就是脸上开始起包,越来越严重,后来整个脸都是,特别严重

后来就病假回家养着了,后来她有次回来胖得都差点没认出来,为了治病打激素了,以前特别瘦,说话有点没力气,脸上的包都没了,这病不算绝症就是以后可能一辈子可能就这样了,容易复发吧,得养着过日子了,

好像富贵病那样,不能累着冻着晒着,

好在她都结婚刚生了宝宝,也算稳定了

以前工作是很辛苦看她


27= =发表于:2011/2/19 13:23:00

有小学同学是这个病……但是据说是动手术治好的,因为治好是毕业很多年以后的事了,所以不太清楚……

28= =发表于:2011/2/19 13:29:00

我有Castleman病,这种病病因不明,有说是病毒感染,有说是免疫调节异常

08年手术治疗,颈部肿瘤没有复发,但是大腿根部淋巴结又出现巨大结节

不过比较好的就是当时医生给我诊断是局灶性的

如果是多中心性的,我现在可能在化疗或者已经因为淋巴瘤死掉


29= =发表于:2011/2/19 13:33:00

大亲友兼同事就是这样的病,

她心态挺好的,不过就是头上头发成片成片的脱落,然后后背也发了很多疹子之类的

无法晒太阳,不能吃芹菜,菌菇类。和老公结婚快5年了,但是现在生孩子的计划都没办法提上

经常容易感冒,发烧

有的时候在想,人生总不可能完美的

她家境好,人漂亮,工作好,老公帅而且家境也好,工作也好

结婚也特别早,可是就是身体不好


30ivy发表于:2011/2/19 15:56:00

好像周杰伦那个强直性脊柱炎也是免疫系统的病吧,还有类风湿关节炎之类的,想说这种免疫疾病只要吃药维持住 没什么大碍的。


31= =发表于:2011/2/19 16:27:00

虽然不是免疫系统方面的疾病
但是母上是尿毒症,每周定期去医院透析
有GN说去找偏方什么的,建议最好不要乱来
我母上有个病友,当时是肾功能不全,就是不到正规医院看医生,找一些偏方来治疗,后来导致病情加重演变成尿毒症
所以GNS生病一定要找医生,不能病急乱投医

32= =发表于:2011/2/19 16:33:00

母上是干燥综合症 据说是红斑狼疮的姐妹病

现在一直吃激素药控制着 药一辈子都不能停

好像现在得这种病的人也不少 她也遇到不少病友

LS有姑娘说的强的松母上就一直有在吃


33= =发表于:2011/2/19 19:13:00

我母亲,需要终生服激素

现在有吃中药,比不吃中药的时候身体好了很多,但是中药也只是调理

另外就是饮食上一定得注意禁忌,万万不能贪嘴

西药的话,有一种叫帕夫林的胶囊,吃了以后超标的指数有所降低。因为医生说这病的基因有可能遗传,所以我自己也有在吃,没啥副作用,但是还是建议GN先咨询医生。


34= =发表于:2011/2/19 19:41:00

有没有姑娘对重症肌无力熟悉的,能讲讲怎么治疗保养比较好。这种也算免疫系统疾病。


35= =发表于:2011/2/19 19:48:00

自己有过敏性紫癜肾炎

总是复发,自己都绝望了


36= =发表于:2011/2/19 19:50:00

LZ一样的病

家人表示这病真的很花钱

三甲医院是必须的,适当的中药调理也是有用的

但是三甲医院也得找对好大夫

曾在当地知名医院看了两年,无良大夫要求每年注射一个疗程丙球,不仅巨贵还自费,真不知吃了多少回扣

MLGB,之后加重了病情转去BJ协和,人家大夫根本不提倡丙球

顺带打个广告,BJ协和是这方面病的权威,虽然看病难,但找对了好大夫真的很安心


37= =发表于:2011/2/19 22:48:00

强直性脊柱炎,一开始非常痛苦,西医中医都看,后来喝了3年中药,现在基本已经不怎么发病了

免疫系统疾病不太容易治好的,基本上都是反复发作,慢慢调养吧


38= =发表于:2011/2/19 23:17:00

亲戚里有得这病的

陪他们去了2次协和医院,都治好了

推荐去协和医院,东院区,专门治疗免疫疾病的,应该是全国最权威的了吧


39= =发表于:2011/2/20 0:05:00

我姑也得了,非常痛苦,不过吃激素能控制……

好人没好报啊T_______________________________T


40= =发表于:2011/2/20 0:10:00

37l的gn,抱抱吧,同一种病。
发病时很痛苦,现在基本算是平和期了,医生说40岁以前不严重了就没事。
所以心态什么的还是很好的

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