原文miyakoyo发表于:2011/4/4 4:41:00
想想还是先发在XQ了,JMS给了我很多生活建议,我觉得自己有义务发在这里。
刚才又胡思乱想了,既然已经无法入睡,那么有些话还是决定要说出来,为他人也为私心。以下内容均属我自己的经历,说实话,成为这样一个“有经验”的人,我真的不愿意。我期盼能够给“没经验”的人一些我的想法和意见,作为参考。如果大家能够补充,当然更好。诚心感谢。
?——爸爸去年8月份被诊断为肺癌晚期,在我开学的前一个月。接下来,是医院安排的化疗、放疗、生物治疗(吃一些针对癌症的西药,非常昂贵),再就是如今自己寻医问药而来的中医治疗。然而,一次又一次的失望接踵而至,老爸情况一天不如一天,我也终于要休学了。
?经历和体会:
——第一,确诊。
我老爸是在单位体检时,发现血液检查中的指标——CEA(癌胚抗原)超标,于是去照CT检查,切片检查,最后确诊。这个过程中,有些教训和经验:
1、争取一开始就做一个全身性的CT检查,我们做的叫PET-CT全身检查,虽然贵,但是比较清晰、彻底,也能够为治疗争取到时间。切忌在确诊阶段一拖再拖,如果已经是晚期,不但耽误病情,也会影响病人的情绪。我老爸就是最开始被告知“可能是早期”“可能还没有转移”,于是住进了“心外科”等待手术,结果将近拖了半个月,才最后发现“已经全身性转移”,对老爸和我们的打击相当大,对病情也不利。
2、做完CT以后,开始做“活体检查”,也就是切除活的细胞组织去显微镜下观察,细化为哪一种癌症。这个时候,最好去甲等医院确诊,在此基础上,尽量拿着切片到多家医院询问,请求不同的医院给你诊断,例如肿瘤专科医院、有名气的综合性医院。我老爸在CT阶段诊断是肺癌,肺癌又分为“鳞癌”“腺癌”“小细胞癌”等等,具体是哪一种,直接关系到化疗用药,所以必须谨慎。我们庆幸在这一阶段没有出差错,为了以防万一,还是建议将切片带到多家医院询问、确诊。
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——第二,治疗。(这一个部分完全是凭借经验,道理我会阐述清楚,望各位自行判断)
1、如果是早期,可以做手术的那种,当然是手术。接下来听从医生的安排配合治疗,应该不会有大问题。
2、如果是晚期,情况就比较复杂,我还是结合我爸的具体例子来说明。
A、是否告诉病人实情?
我爸的心态十分不好,本来就是一个内向的人,也很少与我们沟通,他说“不要告诉我病情,你们做主”。事后发现,我们听从他这个话是极不理智也是后悔莫及。我爸的治疗情况是每况愈下,于是在本来就坏心态的基础上承受一次次的打击,化疗无效、放疗无效、吃药也无效。我总是在想,如果一开始就告诉他实情,他是不是就不会那样一味服从医院的安排,结果过度治疗,导致连基本的生活质量也没有了呢?
B、一定要记住,目前抗癌技术已经进展到了基因阶段,也就是可以先进行实验,看病人对哪一种药是敏感的,再决定用什么。可惜的是,这一点我是在上个月才知道的,不能理解为何没有给我爸做这个检测,如果检测出来他对化疗的用药不敏感,我们完全可以不做化疗,身体也不会虚弱成后来那样,毫无生活质量可言。这个疑问我没有解开,也许实际操作还存在困难,所以我还是啰嗦的说一下一般的情况:
a,是否要做化疗?
首先我必须强调再强调,化疗对身体的伤害特别特别特别特别特别大,除非化疗有明显的效果,否则不要一味坚持做完医生所安排的那个次数。我爸做了六次化疗,即便是在第三次化疗结果不好的情况下,为此我十分后悔。当然,如果在医院的指标要求下能够做化疗,还是要做的,毕竟很多人还是受益于此,我只是说在情况不好的情况下,不要一味坚持。
b,用药的问题?
先说治疗的药,也就是用来杀死癌细胞的药品。
医生虽然会象征性的问你“先用好药还是先用一般药”,但是他下一步会说服你先用一般的再用好的,因为这是医院的规定,科室的治疗程序。我想说,先用好药反而比较好,一是为了帮助心态,二是,如果有效,就能更快缓解病情,三是,病人不是试验品。我们昏了头,当时同意了医生的建议。
再说治疗副作用的药。
呕吐是化疗会出现的副作用,我不建议一开始就用很好的止吐的药,我老爸就是一开始没有经历过呕吐,所以到了现在,没有办法很快克服和适应吃不下饭的情况,这也是现在最难的一点。如果病人一开始就呕吐,因为这个时候体质是比较好的,能够有一个阶段来适应,往后就比较能够克服困难逼迫自己吃东西,延续一点生命。
除此之外,其他治疗副作用的药当然是在条件允许下,用最好的。
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——第三,特别注意。
A、切忌过渡治疗
我爸的情况是:六次化疗后,紧接着放疗和生物治疗同时进行。——犯了大错误。
经验是,晚期病人,化疗最多三次,没有效果就不要再做了,回家吃中药、补身体,恢复以后,可以再尝试放疗和其他,一定不能够连续治疗。至于同时几种治疗,更加不行。
B、积极参与
除非是老人和体质太弱而导致无法化疗,一般都会选择西医。虽然我爸的西医治疗一直没有效果,但是我还是建议先住进西医院,毕竟他们有经验。可是!一定不能够完全交由医生安排,千万不要太过于依赖医院和医生。
配合治疗是一定的,积极参与治疗也是必须的。西医院很多东西都已经模式化了,医生也是普通人,其工作也只是工作。一定要从一开始就四处寻找各种治疗的途径,中医也要看,小道消息也要打听、鉴别,因为备用方案特别重要,否则到时候措手不及。我的建议是,至少要找到三个靠谱的中医,一个小道消息(广告什么的),不一定马上买药,但是要积极打听。
?
——第四,如果你是局外人。
A、作为病人的家属,从一开始就重视吧!
我总是想,我若是一开始就坚定休学,一直陪同治疗,是不是结果会好一点。
如果有条件,请一个人来照顾病人的起居,家属应该做的是时刻把握病情,冷静、理智的思考。有时候身在其中,反而会不知所措。详细记录任何人所说的信息,好好鉴别和判断,不要放过任何机会。
B、如果你周围有这样不幸的人,帮他们打听消息吧!
虽然说癌症西医没什么办法,但是中医呢?藏医呢?土医生呢?这些消息是要依靠人的,如果大家能够稍微关心的问一下身边的人,身边的人也问问身边的人,没准真的能够找到希望。有时候关心什么的,其实挺简单的。提供信息远远比安慰的话语要好太多了。
C、如果你现在很健康,好好维持吧!
生活习惯之类的,我不懂,也不多说了。我只是自己打算,以后至少每两个月做一次全面的血液检查,看看CEA是不是超标了?供参考。
D、如果你是企业。请拜托一定要按时给员工体检,遇到什么场地问题,请不要推迟好吗?
老爸的体检,推迟的三个月,我真的很在意这件事。
??
明天就是清明节了。我真希望为至亲扫墓的那一天,能够到来得晚一些。
1= =发表于:2011/4/4 4:54:00
2= =发表于:2011/4/4 5:09:00
真心谢谢GN,以后不这样熬夜了,也会多提醒父母注意身体的
楼主GN一生幸福平安,真心谢谢!
3= =发表于:2011/4/4 5:10:00
谢谢
4= =发表于:2011/4/4 5:16:00
5= =发表于:2011/4/4 5:23:00
6= =发表于:2011/4/4 5:25:00
7= =发表于:2011/4/4 5:46:00
我外婆前年也因为癌症去了,很年轻,才66岁
因为时差着,连最后一面也没能见到,所以我到现在还没有外婆已经不在了的实感,总觉得她还是在地球的另一端等着我回去
祝福姑娘和姑娘的爸爸
8= =发表于:2011/4/4 5:47:00
9= =发表于:2011/4/4 5:50:00
LZ爸爸用的什么化疗药?
10= =发表于:2011/4/4 5:53:00
11= =发表于:2011/4/4 6:05:00
12= =发表于:2011/4/4 6:33:00
真心祝福GN和GN的父上TAT
13= =发表于:2011/4/4 7:04:00
14= =发表于:2011/4/4 7:05:00
谢谢姑娘
别放弃姑娘
祝福你一切都好
15m(_ _ ) m发表于:2011/4/4 7:17:00
16= =发表于:2011/4/4 7:20:00
不知说什么 gn节哀
不要懊恼当初的决定 那已经是你当时能做的最好的决定了
17= =发表于:2011/4/4 8:07:00
虎摸姑娘
祝姑娘和家人都平安健康
18= =发表于:2011/4/4 8:08:00
19= =发表于:2011/4/4 8:19:00